Sudah jatuh tertimpa tangga, mungkin pepatah itu tepat menggambarkan kehidupan Amin. Lelaki bernama lengkap Muhammad Amin Rafi ini merasa terpukul saat dirinya divonis menderita kusta. Ujian terasa terlalu berat, seolah dunia berhenti berputar. Apakah ia akan menyepi di sanatorium dengan berbagai keterbatasan dan kehilangan kesempatan?

Faktanya, kusta membuatnya cacat peramen. Menjadi penyandang disabilitas pada tangan dan kaki menyebabkan dirinya dicaci, dihina, dan dimaki saat bersekolah. Begitu pun di ruang publik, ia tak lepas dari cemoohan atau ledekan. Pada suatu titik ia bahkan ingin bunuh diri karena kenyataan hidup yang kelewat berat.

Akibat kusta terlambat ditangani

Betapa tidak, selain dijauhi orang karena takut menularkan kusta, Amin juga dipaksa resign dari pekerjaannya sebagai pegawai negeri sipil (PNS). Sungguh dia kena mental dengan kenyataan pengabdiannya sudah mencapai tiga tahun di instansi terkait.

Ayo bangkitkan semangat OYPMK dan penyandang disabilitas agar berdaya. (Foto: pexels/Judita Tamošiūnaitė)

Semua bermula dari keterlambatan penanganan kusta saat Amin berusia 12 tahun. Ketika duduk di bangku kelas 5 SD, ada bercak putih di punggungnya dengan efek mati rasa. Karena tak tahu itu kusta, petaka pun menghampiri. Di mana pun ia ditolak, dicaci, dan bahkan dihina oleh teman sendiri. 

Amin menuturkan pengalaman pahitnya dalam Global Appeal 2014 yang dihelat di Grand Sahid Jaya Hotel tanggal 27 Januari  2014 silam. Untunglah kepercayaan dirinya perlahan bangkit dan kesehatan mentalnya pulih dan ia kemudian menggagas pendirian Perhimpunan Mandiri Kusta (PerMaTa). 

Organisasi ini memberikan pendampingan, bantuan, dan dukungan bagi penderita kusta agar hidupnya tidak terpuruk. Melalui komunitas ini, sebisa mungkin cacat permanen akibat kusta dicegah melalui deteksi dini kusta dan pemahaman kusta yang benar. Kalau sudah terjadi disabilitas, masalahnya bisa semakin rumit.

Ardi Yansyah bangkit dan berdaya

Memang berat kalau seseorang menjadi penyandang disabilitas. Selain hilangnya produktivitas secara ekonomi, tak jarang mereka harus mengalami diskriminasi dari lingkungan sekitar akibat kondisi fisik yang berbeda. Apalagi kusta yang selama ini terlanjur dianggap sebagai penyakit kutukan, itu tentunya memalukan —termasuk bagi keluarga penderita.

Itu pula yang dirasakan oleh Ardi Yansyah, OYPMK (Orang Yang Pernah Mengalami Kusta) saat berbicara sebagai salah satu narasumber dalam talkshow bertajuk #SuarauntukIndonesiaBebasKusta yang digelar di akun Youtube KBR pada bulan Juli 2023. Event ini menjadi bagian dari upaya peningkatan kesadaran kolektif mengenai kusta. 

Acara ini istimewa sebab diadakan bertepatan dengan kunjungan dan diskusi Sasakawa Health Foundation (SHF) sebagai salah satu donor potensial atas inisiatif NLR Indonesia. SHF adalah lembaga nonpemerintah yang berbasis di Tokyo, Jepang.

Ardi Yansyah makin optimistis setelah bergiat di komunitas Permata.

“Seakan-akan martabat mereka (penderita kusta dan OYPMK) tidak seperti sebelumnya,” ujar Ardi dalam diskusi tersebut. Ia menuturkan bahwa kondisinya bisa semakin memprihatinkan jika penderita kusta adalah orang miskin atau termasuk petani. 

Sependek ingatan Ardi Yansyah, kusta telah membuatnya teralienasi dari lingkaran pertemanan. Teman-teman yang sebelumnya aktif di karang taruna mendadak bersikap berbeda. Ketika bertemu, hanya say hello —sangat tidak lazim seperti dulu. Ia merasa seolah tidak dimanusiakan, turun martabatnya.

Ia bersyukur keadaan akhirnya berubah seperti harapan. Berkat kiprahnya sebagai ketua dalam Perhimpunan Mandiri Kusta (PerMaTa), ia merasa lebih percaya diri dan perlakuan orang sekitar —termasuk teman-temannya— pun kembali seperti sedia kala. Permata memang berjasa dalam membantu mencegah kecacatan permanen (disabilitas) bagi penderita kusta.

Data kusta di Indonesia

Dengan praktik diskriminasi dan maraknya pemahaman yang salah tentang kusta, kita memang patut prihatin. Kasus baru kusta di Indonesia bukan menurun, tapi stagnan selama 10 tahun terakhir. Jumlahnya mencapai 18.000 kasus, menjadikan negara kita di posisi tertinggi ketiga di dunia menyusul India dan Brazil. Memprihatinkan bukan?

Jika kusta lambat ditangani atau dibiarkan karena malas atau ketidaktahuan, tentu sangat berbahaya dampaknya: kecacatan! Menurut data tahun 2017, angka disabilitas akibat kusta adalah 6,6 orang per 1.000.000 penduduk. Data ini masih jauh dari target angka disabilitas kusta yang ditetapkan pemerintah, yaitu kurang dari 1 orang per 1.000.000 penduduk.

Angka kejadian kusta yang masih tinggi di Indonesia adalah bukti bahwa penanganan kusta sejauh ini masih bermasalah. Sosialisasi dan edukasi perlu lebih banyak dilakukan agar penderita bisa mendapatkan deteksi dini dan perawatan semestinya.

Bagaimana kusta di dunia?

Kasus kusta di skala internasional tak kalah mengkhawatirkan. Pada tahun 2021 terjadi lonjakan jumlah pasien kusta baru. Setidaknya 140.594 pasien tercatat di seluruh dunia. Patut diduga lonjakan kasus adalah sebagai dampak dari sibuknya dunia memerangi wabah COVID-19 yang pernah mencekam yang membuat penanganan kusta sedikit tertunda atau terabaikan. 

Jumlah pasien baru sebelum pandemi COVID-19 sekitar 200.000 kasus, yang berarti bahwa departemen kesehatan setiap negara tak boleh menutup mata dari fenomena ini. Ingat, keterlambatan dalam penemuan dan pengobatan kusta bisa menyebabkan seseorang mengalami cacat permanen dan disabilitas ini bisa membuat penderita tidak produktif.

Tiga pilar Sasakawa Health Foundation

Selain Ardi Yansyah, talkshow tersebut juga menghadirkan Ms. Aya Tobiki yang tidak lain adalah Chief Program Officer untuk program penanganan Hansen's Disease alias kusta di bawah naungan Sasakawa Health Foundation (SHF). SHF adalah lembaga nonpemerintah yang berbasis di Tokyo. 

SHF didirikan tahun 1974 dengan nama Sasakawa Memorial Health Foundation oleh dua orang, yaitu Profesor Morizo Ishidate, yang dikenal sebagai bapak kemoterapi untuk penyakit kusta di Jepang. Beliau juga menjadi ketua pertama organisasi ini. Pendiri lainnya adalah Ryoichi Sasakawa, juga founder The Nippon Foundation yang ditunjuk sebagai presiden pertama SHF. 

Dengan tujuan menghapus penyakit kusta dari permukaan dunia, SHF fokus pada pengendalian penyakit kusta dan promosi kesehatan masyarakat (community health) sebagai dua pilar dalam setiap aktivitasnya. Namun khusus untuk community health hanya dilaksanakan di Jepang, berbeda dengan pemberantasan kusta yang digelar di banyak negara.

Aya Tobiki menjelaskan peran Sasakawa Health Foundation.

Menurut Aya Tobiki, program penanganan kusta SHF ditopang oleh tiga pilar, yaitu mengatasi kusta, menghapus diskriminasi terhadap penderita atau OYPMK, dan memelihara sejarah atau riwayat penanganan kusta. 

Ini selaras dengan visi SHF, yaitu mewujudkan better health & dignity for all di kancah internasional. SHF berkomitmen agar semua orang memperoleh kesejahteraan secara fisik, mental, sosial dan spiritual. Pelaksanaannya tak boleh dibatasi oleh siapa mereka, asal mereka, dan apa pun kondisinya; intinya martabat mereka harus utuh terjaga.

Terkesima kunjungan di Indonesia

Selama berada di Indonesia, Aya Tobiki berkesempatan mengunjungi tiga kota di Indonesia: Pasuruan di Jawa Timur, lalu Indramayu dan Cirebon di Jawa Barat. 

Aya tak bisa lupa saat berkunjung ke Puskesmas Nguling karena di sana ia menemukan betapa stakeholders setempat bergerak sangat solid dalam penanganan kusta. Selain itu, ia salut dengan semangat semangat para ibu PKK yang berjoget mengikuti irama musik kusta dan dilanjutkan dengan edukasi kusta. Cara yang kreatif!

Dalam lawatan ke Indramayu, Aya sempat menyaksikan dua proyek, yaitu SDR PEP dan peer counseling. Aya tak bisa menyembunyikan perasaan terkesan oleh sinergi yang dibangun antardinas kesehatan dari level provinsi hingga puskesmas dengan sistem rujukan yang rapi.

Di Indramayu pula Aya berkenalan dengan seorang gadis cantik yang hidup bersama neneknya karena sang ibu bekerja sebagai buruh migran di luar negeri. Gadis kecil ini ternyata terkena kusta tapi pengobatan dihentikan lantaran sang nenek malu dengan kenyataan itu.

Begitu sang ibu pulang dari luar negeri, ia langsung membawa putrinya ke puskesmas untuk memperoleh pengobatan dan perawatan sebagaimana mestinya sampai ia sembuh.

Aya juga terkesan oleh praktik peer counselor, yakni sahabat sebaya yang memberikan motivasi bagi penderita kusta agar bisa sembuh dan terutama pulih mentalnya dengan semangat menjalani pengobatan sampai tuntas.

Begitu juga saat berkunjung ke Cirebon, Aya mendapati proyek Mardika di mana proyek ini melibatkan income generation alias pemerolehan rezeki. OYPMK dilatih untuk menghasilkan produk berbasis kerajinan tangan dengan bahan yang ramah lingkungan (eco-friendly).

Komitmen NLR dukung Indonesia bebas kusta

Diskusi semakin seru dengan pemaparan Asken Sinaga yang merupakan Executive Director NLR Indonesia. Dalam penanganan kusta, ia merujuk visi organisasi, yaitu bahwa NLR hadir untuk mendukung terwujudnya Indonesia bebas kusta dan mengatasi kosekuensinya. 

Adapun misi NLR adalah mencegah, mengobati, dan mengurangi diskriminasi serta meningkatkan inklusi. Sebagai LSM nirlaba, NLR Indonesia berusaha melihat gap atau kesenjangan, yakni wilayah yang belum tersentuh atau digarap oleh pemerintah lalu berupaya mengisinya.

Asken Sinaga menekankan perlunya kolaborasi dan inklusi dalam penanganan kusta.

NLR Indonesia menggunakan pendekatan tiga zero dalam penanganan kusta, yaitu zero transmission (nihil penularan), zero disability (nihil disabilitas), dan zero exclusion (nihil eksklusi). Jangan sampai penderita abai sehingga kondisi semakin parah dan berakibat pada kecacatan permanen. OYPMK tetap berpeluang hidup produktif dan layak hidup bermartabat.

Untuk mengisi kekosongan atau gap itu, NLR Indonesia menyadari tak bisa bekerja sendiri. butuh kolaborasi dan inklusi, yakni melibatkan semua elemen masyarakat tanpa memandang perbedaan karena bisa mengarah pada diskriminasi.

NLR bukan hanya memberikan dukungan teknis bagi para pelaku program di Indonesia, tetapi juga meningkatkan kesadaran lewat edukasi bagi masyarakat mengenai kusta. Edukasi dan sosialisasi dilakukan seluas-luasnya melalui berbagai platform komunikas, baik konvensional maupun digital yang kini semakin populer—terutama media sosial.

Sebagai wujud kolaborasi dan inklusi, NLR Indonesia menggandeng para pelaku program dengan membentuk jaringan. Misalnya berkolaborasi dengan LSM disabilitas, lembaga research, dan kelompok pemuda yang punya inovasi agar eliminasi kusta di Indonesia bisa lebih cepat tercapai.

Harapan bagi semua

Memang sudah selayaknya kolaborasi menjadi energi kebaikan dalam setiap kegiatan positif di era sekarang. Bukan lagi berkompetisi, tapi saling menopang dan menjembatani —termasuk dalam penanganan kusta yang harus inklusif.

Dari diskusi ini kita berharap agar kusta bisa cepat dihapuskan dari Nusantara. Dukungan berbagai pihak sangat dibutuhkan, termasuk NLR Indonesia dan Sasakawa Health Foundation yang konsisten memberikan kontribusi bagi program pengendalian kusta di Indonesia.

Dengan cara seperti ini, setiap OYPMK dan penyandang disabilitas bisa hidup dengan martabat dan produktivitas untuk menopang dirinya masing-masing. Tak perlu malu karena kena kusta, tak perlu galau karena kusta bisa sembuh. Jangan sampai terpuruk karena ketidaktahuan akan gejala dan keengganan untuk menjalani terapi.