SAAT MASIH KECIL dulu, saya melihat banyak hal yang terlihat tidak adil pada orang yang pernah mengalami kusta (OYPMK). Tetangga saya mengalami perlakuan yang sungguh mengiris hati. Ia dijauhi oleh lingkungan masyarakat dan mendapat olok-olok dari anak-anak yang kebetulan melewatinya. Saat itu saya tidak sampai hati untuk mengikuti perilaku teman-teman dan hanya terdiam karena merasa kasihan pada OYPMK tersebut. 

Di kemudian hari, hal ini sangat saya sesali karena tidak mampu berbuat apa-apa untuk membela para OYPMK saat itu. Ketika saya menceritakan pengalaman itu kepada orangtua saya, mereka menjelaskan mengenai penyakit kusta tersebut meski dengan keterbatasan pengetahuan mereka. Akan tetapi, dengan bekal itu saya akhirnya bisa memandang bahwa penyakit kusta itu bukan sebagaimana yang telah menjadi stigma pada banyak orang dan hal itu sangat saya syukuri.

Saat saya telah bekerja dan sering menggunakan KRL sebagai moda transportasi untuk berangkat dan pulang dari kantor, saya sering memperhatikan keberadaan OYPMK di sekitar stasiun ketika menunggu kedatangan kereta. Ada beberapa OYPMK yang terlihat dari seberang peron yang mencirikan bahwa stigma bagi mereka ternyata masih belum terlalu banyak berubah. Mereka masih dijauhi dan dianggap sebelah mata oleh sebagian besar masyarakat. Padahal sepanjang yang saya perhatikan, mereka dapat beraktivitas normal dan mampu beradaptasi dengan lingkungannya.

Mengenal kusta dan penyebarannya

Wawasan saya makin bertambah setelah mengikuti talkshow tanggal 15 Juni 2021 mengenai kusta yang diadakan KBR dan IIDN. Hadir sebagai narasumber adalah Angga Yanuar (Manajer Proyek Inklusi Disabilitas NLR), Zukirah Ilmiana (Owner PT Anugerah Frozen Food), dan Muhammad Arfa (OYPMK). Acara yang dipandu oleh Rizal Wijaya ini mendorong saya untuk punya pandangan berbeda tentang kusta dan penderitanya yang selama ini cenderung didiskriminasi.

Kusta selama ini dianggap sebagai penyakit kutukan yang memalukan. Padahal kusta sebenarnya disebabkan oleh infeksi bakteri yang menyerang syaraf tepi, yakni fungsi syaraf motorik, sensorik, dan syaraf-syaraf otonom pun akan terpengaruh. Jika tidak ditangani, kusta dapat menyebabkan terjadinya deformitas atau kelainan stuktur tubuh dan mempertinggi potensi disabilitas penderita. Sebagai penyakit tropis yang sering terabaikan, tak heran jika Indonesia masih menempati posisi ketiga setelah India dan Brazil dengan temuan kasus 15-17 ribu pasien per tahun.

Namun tren kasus cenderung menurun karena medio 2000 kasus kusta ini mulai mengalami eliminasi. Meski begitu, di tahun 2015 masih ditemukan sebanyak 15-17 ribu kasus secara nasional. Demikian menurut penuturan Angga Yanuar dari NLR Indonesia. 

“Indonesia sendiri sudah mencapai eliminiasi pada tahun 2000 yaitu kasus kusta baru tidak lebih dari 1 per 10.000 penduduk,” imbuhnya.

Sejauh ini ada sembilan provinsi yang belum menyatakan terjadinya eliminasi kusta di daerah tersebut, antara lain Papua, Sulawesi Selatan, NTT, Jawa Timur, dan Sumbar untuk menyebut beberapa contoh. Secara nasional datanya memang menurun, tapi pada tingkat daerah seperti kabupaten masih perlu diperhatikan. 

Padahal menurut Angga pula, penularan kusta terbilang susah. Seseorang baru bisa tertular jika ia melakukan kontak erat yang cukup lama dengan penderita. Biasanya ditandai dengan munculnya bercak berwarna putih atau merah dengan kecenderungan mati rasa pada area tersebut. Dengan diagnosis mendalam, biasanya ditemukan penebalan syaraf, pembengkakan, dan sebagainya. Kalau kulit terasa gatal dan mati rasa, segera periksakan ke puskesmas terdekat.

Yang memprihatinkan adalah stigma negatif yang masih berkembang dalam masyarakat terhadap OYPMK padahal mereka sudah dinyatakan sembuh. Walhasil, stigma tersebut menimbulkan diskriminasi yang tidak adil.

1. Dianggap masih bisa menularkan padahal sudah sembuh yang berarti tak ada potensi penularan;
2. Stigma sebagai orang cacat yang tidak kompeten.
3. Rasa rendah diri yang dialami pasien sendiri sebagai penyakit yang buruk dan memalukan.

OYPMK layak mendapat kesempatan bekerja

Namun stigma negatif itu ditampik oleh Zukirah Ilmiana selaku owner PT Anugerah Frozen Food. Ia justru memberikan kesempatan kepada OYPMK untuk magang di tempat usahanya di Bulukumba, Sulawesi Selatan. Perusahaannya berpartisipasi pada Program Kerja Inklusif Katalis yang merupakan inisiatif NLR Indonesia. Pada program ini orang-orang penyandang disabilitas memiliki kesempatan untuk magang di perusahaannya. 

Zukirah berpandangan bahwa stigma negatif yang sudah terlanjur beredar di masyarakat tidak perlu direspons dengan sikap yang sama. Sebaliknya, kita mestinya mampu memberikan energi positif dengan memberikan peluang bekerja bagi mereka yang mampu. Budaya dan stigma negatif selama ini telah menyebabkan ketidakadilan bagi OYPMK. 

Penanganan OYPMK selama ini dianggap menjadi tanggung jawab Kementerian Sosial semata, padahal peran itu mestinya ditanggung bersama-sama dalam bentuk kepedulian sosial. Jika setiap komponen masyarakat menunjukkan kepedulian serupa, maka kontribusi nyata bisa diberikan untuk meningkatkan kondisi sosial. Zukirah menegaskan bahwa hasil pekerjaan OYPMK ternyata tak kalah bagus dengan pekerja biasa.

Bangkit dan berkarya

Salah satu OYPMK yang mendapat kesempatan magang adalah Muhammad Arfah, seorang pemuda yang kini menjadi tenaga administrasi di kantor Satpol PP Kota Makassar. Ia menuturkan pengalamannya sebagai OYPMK dan mengalami pengobatan saat dirinya masih SMP. Dulu ia diejek oleh teman-temannya karena kulitnya gelap menghitam. Ia pun pernah disebut mirip monster atau roti yang gosong. 

Kepedihan itu ia kenang secara emosional sebab saat ini ia justru bisa memberikan testimoni dalam acara kemarin dan menebarkan inspirasi bahwa OYPMK bisa sembuh serta memberikan kontribusi sebagaimana orang normal lainnya. Ia beruntung mendapatkan dukungan keluarga sebagai support system untuk membangun kepercayaan dirinya selama menjalani terapi dan cemoohan orang.  

Untuk mendukung OYPMK ini berkiprah lebih luas, NLR pada bulan Juli dan Agustus tahun 2021 akan memgadakan program magang dan akan memilih tiga orang kandidat. Mereka akan dibekali dengan tiga keterampilan dasar: pertama, berupa manajemen, perencanaan, dan pengelolaan proyek, kedua, administrasi dan pengelolaan keuangan, dan ketiga, mobilisasi sumber daya dan penggalangan dana. Melalui program ini diharapkan OYPMK akan semakin mandiri dan mampu meningkatkan kualitas mereka sehingga rasa percaya diri pun akan semakin bertambah.

Dari webinar bergizi ini kita bisa belajar bahwa kondisi masa lalu seseorang tak semestinya merusak masa depan yang potensial ia raih. Lebih-lebih berkaitan dengan gangguan kesehatan yang bisa disembuhkan, mestinya kita layak memberikan mereka peluang yang sama agar bisa memberikan andil bagi kemajuan masyarakat lewat peran yang mereka ambil. 

Sebagaimana Arfah yang bangkit dari keterpurukan akibat kusta, kita optimistis bahwa kusta bisa enyah dari Bumi Nusantara dengan upaya serius berbagai pihak. Semuanya bisa kita mulai dari kesadaran untuk memandangnya secara adil dan bijaksana.

Dari tempat tinggal kita, baik di desa atau apartemen di kota, kita bisa berkontribusi memproduksi konten untuk membantu menghilangkan stigma ngetaif OYPMK dan penyandang disabilitas lainnya agar mendapat kesempatan berkembang yang sama.